O deputado federal Marcelo Lima (PSB-SP) protocolou o Projeto de Lei 2960/2023 que tem como objetivo a criação do Programa de Apoio a Famílias e Responsáveis por Pessoas Portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras doenças raras.
De acordo com o parlamentar, a proposta visa garantir o diagnóstico preciso das doenças raras e oferecer cuidado integral e atenção multiprofissional, incluindo tratamentos medicamentosos e fórmulas nutricionais.
Além disso, o programa busca oferecer acesso a programas de suporte familiar, para preparar pais e responsáveis para fornecer os cuidados necessários aos seus filhos e dependentes, promovendo o fortalecimento do vínculo parental ou familiar, a reabilitação e a qualidade de vida de todos os envolvidos.
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Projeto prevê também aprimoramento de profissionais da saúde sobre o tema
“É fundamental garantir apoio e tratamento adequado às famílias e responsáveis de pessoas com doenças raras. Precisamos promover a inclusão e melhorar a qualidade de vida desses indivíduos, assegurando que recebam o suporte necessário para enfrentar os desafios impostos por suas condições de saúde”, ressalta Lima.
Outra medida prevista é o aperfeiçoamento e aprimoramento de profissionais e trabalhadores da saúde e o fornecimento de insumos, aparelhos e equipamentos para tratamentos médicos integrativos, assegurando a continuidade do tratamento enquanto houver necessidade por parte do paciente e de sua família ou responsáveis.
O texto do PL determina que os serviços oferecidos pelo programa sejam gratuitos e disponibilizados em unidades de saúde, escolas e outros locais de fácil acesso à população. O projeto considera como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.
